Teresa Brzostek

Na operację nogi Nikosia Mocnego zbierała cała Polska. Dziś chłopiec biega i jeździ na rowerze

Katarzyna Pachelska

24/12/2022 - 06:30

Lekarze w Polsce mówili, że najlepszym rozwiązaniem jest uciąć chorą nogę dopiero co narodzonego Nikodema. Jednak jego rodzice, Kasia i Marek Mocni, którzy starali się o dzieci przez 10 lat, nie chcieli, by ich syn został okaleczony na całe życie. Zaczęli walkę o odbudowę nogi syna. Poruszyli niebo i ziemię, poświęcili swoją prywatność, by ratować zdrowie syna. Pomogły im w tym dziesiątki tysięcy osób, dorzucając po 10, 50, 100 czy nawet 10 tysięcy złotych. Dziś Nikoś nie czuje się niepełnosprawny. 6-latek gra w piłkę, uwielbia jeździć na rowerze. Przed nim jeszcze długa droga, ale Kasia, mama Nikosia, mówi: - Cieszę się, że zawalczyliśmy o normalne życie naszego syna.

Nikoś Mocny i jego siostra bliźniaczka Pola urodzili się w październiku 2016 roku. Nikodem przyszedł na świat z prawą nóżką krótszą od lewej i zniekształconą stopą.

– My jeszcze przed narodzinami Nikosia wiedzieliśmy, że taki się urodzi. Miałam dobrego lekarza, który w czasie USG ciążowego powiedział, że ma wątpliwości co do stanu zdrowia syna. Wysłał nas do innego specjalisty i ten 12 lipca 2016 roku w czasie USG prenatalnego potwierdził, że Nikosiowi brakuje jednej kości – strzałkowej – w nodze i coś ma ze stopą, ale ciężko mu było powiedzieć dokładnie co, bo dzieci chowały się w brzuchu jedno za drugim w czasie badania – opowiada Kasia, mama Nikosia i Poli.

Ta diagnoza była wstrząsem dla Kasi i Marka Mocnych, ale dziś, z perspektywy czasu wiedzą, że mieli szczęście do lekarzy w opiece prenatalnej, bo większość rodziców dowiaduje się o takich wadach u dzieci dopiero w momencie porodu.

– Ja byłam jedyną osobą w grupie mam niepełnosprawnych dzieci, która wiedziała wcześniej o tej wadzie. Dzięki temu nie przeżyłam szoku w czasie porodu, wiedziałam czego mogę się spodziewać. Miałam kilka miesięcy by poczytać o tej wadzie, zasięgnąć opinii. Choć nigdy się nie da stuprocentowo przygotować na taką sytuację, bo nie ma bardziej stresujących okoliczności dla rodziców niż te, w których dowiaduje się, że dziecko jest chore, że urodzi się z bardzo poważną wadą. Nawet swoją chorobą człowiek nie przejmuje się tak jak dziecka – dodaje Kasia.

Polscy lekarze: Trzeba amputować nóżkę Nikosia

W Polsce lekarze widzieli tylko jedno rozwiązanie – amputacja nogi, i to jak najszybciej po porodzie, żeby dziecko dorastało z myślą, że nie ma nogi, by się uczyło funkcjonować bez niej.

Kasia i jej mąż Marek jednak nie dopuszczali do siebie takiej myśli. Wiedzieli, że zrobią wszystko, by Nikoś mógł chodzić na własnych nogach. Że nie pozwolą, by amputowano mu chorą nóżkę.

– Urodziłam dzieci po udanym zabiegu in vitro, mając 39 lat. Staraliśmy się 10 lat o nie. One były bardzo wyczekiwane przez całą naszą rodzinę – mówi Kasia ze łzami w oczach. – Przyrzekłam sobie, że nie odpuszczę. Jeżeli człowiek czeka na dzieci tyle czasu, to nie pozwoli, by ktoś na nich eksperymentował. Chcieliśmy, by Nikosiem zajął się lekarz z doświadczeniem w leczeniu takich wad – wyznaje Kasia.

Wygooglowała, że za granicą są lekarze, którzy operują takie wady, i że były u nich na leczeniu dzieci z Polski. Jednym z nich jest dr Paley, ortopeda o światowej sławie, który ma ośrodek na Florydzie, specjalizujący się między innymi w leczeniu wrodzonych, rozwojowych i pourazowych schorzeń ortopedycznych. „ Nasza filozofia leczenia koncentruje się na zaangażowaniu w zachowanie kończyn i stawów, ich rekonstrukcji oraz przywróceniu ich funkcji” – czytamy na stronie europejskiej odnogi amerykańskiego ośrodka, czyli Paley European Institute.

– Jeszcze będąc w ciąży umówiłam na listopad wizytę u doktora Shadima w Poznaniu, który miał praktyki u doktora Paley’ego na Florydzie. Jednak okazało się, że tego dnia byłam jeszcze z Nikosiem w szpitalu, i mąż pojechał z jego dokumentacją medyczną do Poznania. Dr Shadim stwierdził, że jest szansa na leczenie syna i byśmy nie zgadzali się na amputację – opowiada Kasia.

Jednak ordynator oddziału, na którym w szpitalu w krakowskim Prokocimiu, leżał Nikoś po narodzinach, miał odmienne zdanie.

- Przy wszystkich, na sali, stwierdził, że on proponuje dla naszego dziecka amputację, że to będzie najlepsze rozwiązanie, dzięki któremu syn nie spędzi całego dzieciństwa w szpitalach, a my nie będziemy się musieli bawić w żadne zbiórki i stać pod kościołem z puszką. Powiedzieliśmy: „nie” – wspomina Marek Mocny.

Musieli uzbierać ponad 600 tys. zł na operację syna w USA

Mocni skontaktowali się z ośrodkiem dr. Paley’ego. Okazało się, że asystentką ortopedy jest Polka, która pomogła im umówić się na wizytę u lekarza gdy ten na weekend (to był pierwszy weekend września 2017 roku), w celach prywatnych, przyjechał do Szwajcarii. Polecieli tam we trójkę, Pola została w domu z babcią. Doktor przyjął ich w niedzielę w hotelu. Obejrzał Nikosia, przeanalizował wyniki jego badań i powiedział, że nogę da się naprawić. Już w poniedziałek była wycena i opis operacji. Mocni wracali więc do Polski z konkretnym planem, ale i świadomością, że na operację syna na Florydzie muszą zebrać ogromną sumę pieniędzy, ponad 600 tysięcy złotych, i to w krótkim czasie, bo dla dobra dziecka należało zabieg przeprowadzić jak najszybciej, do 18. Miesiąca życia.

- W NFZ-cie dowiedzieliśmy się, że nie mamy szans na refundację operacji w USA. Mieliśmy pecha, bo do grudnia 2016 roku polskie dzieci leczone za granicą miały przez państwo polskie opłacone operacje, pobyt w hotelu, przelot. Po zmianie władzy ucięto taką możliwość. My nie zdążyliśmy się na to załapać. Wiedzieliśmy, że nawet gdy sprzedamy wszystko, co mamy, to nie nazbieramy tylu pieniędzy, a przecież mając dwójkę dzieci musieliśmy mieć też do czego wrócić. Nie mieliśmy żadnych działek czy mieszkań, które można było spieniężyć. Przez wiele lat staraliśmy się o dzieci, płaciliśmy za kosztowne zabiegi in vitro. Nie mieliśmy jak odłożyć większej sumy. Poszliśmy więc na żywioł. Założyliśmy zbiórkę na stronie siepomaga.pl. Celem było zebranie 642 tysięcy złotych. Bardzo dużo osób nam tu, lokalnie, pomogło. Organizowano koncerty, jarmarki. Doświadczeniem wsparli nas rodzice dziewczynki, która zbierała pieniądze na leczenie nowotworu oka w USA. Wzięli nas za rękę i nas pokierowali. Do końca życia będziemy im za to wdzięczni – przyznaje mama Nikosia i Poli.

W zbiórce pomogła im rozpoznawalność. Bo Mocni – zupełnie przez przypadek – wcześniej w tym, 2017 roku, zostali zaproszeni do telewizji śniadaniowej.

Najmłodsi wolontariusze Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy

Marek zapisał Nikosia i Polę, gdy mieli zaledwie kilka miesięcy, jako wolontariuszy do Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. W styczniu 2017 roku 3-miesięczne maluszki zbierały z rodzicami pieniądze do puszki WOŚP-u. Okazało się, że bliźnięta Mocnych są najmłodszymi polskimi wolontariuszami tego finału Orkiestry. Na wywiad w studiu zaprosiło ich „Dzień Dobry TVN”. Pojechali całą rodziną. Ten sobotni odcinek prowadzili Kinga Rusin i Piotr Kraśko. I choć producentka zapowiedziała od razu, że to ma być rozmowa o wolontariacie, a nie o wadzie Nikosia, i uprzedziła Mocnych, by nie poruszali tematu niepełnosprawności syna, to Kinga Rusin na antenie sama wprost powiedziała, że Nikoś zbiera pieniądze na chore dzieci, ale sam potrzebuje pomocy, bo jest chory.

- Po tym programie mieliśmy mnóstwo wiadomości na Facebooku, SMS-ów, telefonów. Gdybyśmy wtedy mieli założoną zbiórkę na leczenie Nikosia, pewnie w ciągu tygodnia zebralibyśmy całą potrzebną kwotę. Ale i tak gdy pół roku później organizowaliśmy zbiórkę to fakt, że ludzie kojarzyli naszą rodzinę i Nikosia z telewizji, bardzo nam pomógł – mówi Kasia.

TVN o nich nie zapomniał. Gdy zbiórka ruszyła, ekipa stacji przyjechała do ich domu, by nakręcić o nich reportaż, który wyemitowano w programie „Czarno na białym”. Pisały o nich różne media, też ogólnopolskie.

- Sprzedaliśmy wtedy naszą prywatność, co nie było dla nas łatwe, ale uratowaliśmy syna – wspomina Kasia. – Bez nagłośnienia tej zbiórki, siedząc w ciszy w nadziei, że te pieniądze same się zbiorą, na pewno nie osiągnęlibyśmy efektu – uważa mama Nikodema.

Zbiórkę udostępniła Martyna Wojciechowska. Wspierała ich aktorka Katarzyna Zielińska, która do dzisiaj interesuje się chłopcem. Historia Nikosia poruszyła też Sławomira, który w tym czasie święcił triumfy piosenką „Miłość w Zakopanem”. Artysta, który ma syna starszego od Nikosia zaledwie o 2 miesiące, też udostępnił informacje o zbiórce na swoich kanałach w mediach społecznościowych i sam wpłacił pieniądze.

Zbiórka wystartowała 15 września 2017 roku, a zakończyła się 7 grudnia tego roku. Udało się zebrać całą potrzebną na leczenie Nikosia kwotę. Zbiórkę wsparło ponad 35 tysięcy osób. Niektórzy wpłacali nieduże sumy, ile mieli. Inni – tysiące złotych. – Bardzo wzruszyła mnie dziewczyna, która wszystkie pieniądze ze swojej „18” przekazała na naszą zbiórkę – dodaje Kasia łamiącym się głosem. 10 tysięcy złotych przelała znana osoba, która prosiła o anonimowość.

Nikoś Mocny

244695194 1348990275516605 7797816270737585570 n

278548304 1477674765981488 7620349621598748161 n

291737392 357382416510452 5826881499891580453 n

298338646 381253697456657 1795827463523132107 n

Nikoś Mocny. Chodząca reklama kliniki dr. Paley’a

Gdy mieli całą potrzebną na operację kwotę na koncie, mogli zacząć planować wyjazd do USA. Miesiąc przed wylotem Kasia zwolniła się z pracy (była menadżerem w Carrefourze). Trzy miesiące przed wylotem Marek skręcił kolano, w marcu, miesiąc przed wylotem, miał operację.

W kwietniu 2018 roku Mocni polecieli całą rodziną na Florydę. – Nie wyobrażałam sobie zostawić drugiego dziecka, które miało wtedy 18. Miesięcy na rok. Na początku nie wiedzieliśmy, ile miesięcy będziemy tam spędzić. To miało zależeć od postępów w uwapnianiu wydłużanej kości, a zależy to od organizmu dziecka. Tego nie da się zaplanować – tłumaczy Kasia.

Polecieli z dwójką małych dzieci, z Markiem chodzącym o kulach, czterema walizkami i wózkiem. – Powiem szczerze, że dziś oceniam ten krok jako desperację. Pojechaliśmy mimo wszystko. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że człowiek nigdy nie wie, ile jest w stanie znieść, dopóki nie musi się z czymś zmierzyć – mówi Kasia.

Po przylocie na Florydę razu się rozchorowali. Zmiana klimatu i wielkie różnice temperatur ich rozłożyły. Trzeba było przełożyć operację Nikosia z kwietnia na 3 maja. Operacja polegała na korekcie stopy i założeniu aparatu do wydłużania kości, który wyglądał jak obręcz z kilkoma okręgami, przyczepiona do kości śrubami. Trzeba było to codziennie wieczorem czyścić. Trudno było utrzymać higienę w tak gorącym klimacie. Nikoś nie chciał nosić pokrowca na aparat, było mu w nim bardzo gorąco, noga się pociła.

Jednak efekt operacji był oszałamiający. Lekarze chwalili Nikosia za postępy. Był żywą reklamą takiego zabiegu. Jego zdjęcie z Kasią zresztą wisi nawet w klinice doktora Paley’a. Noga Nikosia wydłużyła się w ciągu 8 miesięcy pobytu na Florydzie o ponad 5 centymetrów. To było maksimum, jakie można było osiągnąć.

Ten wyjazd był daleki od wakacji pod palmami, choć w tak pięknych okolicznościach. – Cały czas na adrenalinie – wspominają Mocni. – Poza tym za wynajem mieszkania i życie na Florydzie płaciliśmy sami, zbiórka obejmowała tylko operację i opiekę medyczną nad synem. Nawet nie mogłem nic dorobić, bo byliśmy tam na wizie medycznej – mówi Marek Mocny.

Z Florydy wrócili w listopadzie 2017 roku, z przygodami w czasie międzylądowania w Londynie, gdzie – jak wspomina Kasia – czuwało nad nimi stado aniołów, nie pozwalając im spóźnić się na samolot do Polski w czasie zaledwie godziny, jaką mieli na przesiadkę. – W Polsce mgła, szarość. A my byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie, bo byliśmy w domu – wspomina Kasia.

Kolejna operacja nogi – w Wiedniu

W domu zaczęła się intensywna rehabilitacja Nikosia. Musiał ćwiczyć z rehabilitantem przynajmniej trzy razy w tygodniu (co zresztą zostało mu do dzisiaj). Na NFZ przysługuje tylko raz w tygodniu, za pozostałe ćwiczenia Mocni płacą z własnej kieszeni.

Nikoś, jak i jego siostra, szybko poszli do przedszkola. – Chciałam, by jak najszybciej nauczył się funkcjonować w grupie. Nikoś świetnie sobie dziś radzi w kontaktach z ludźmi. Nie boi się, nie wstydzi, łatwo wyraża swoje potrzeby. Podobnie jak jego siostra. Pola jest bardzo opiekuńcza w stosunku do brata.

W 2021 roku Nikoś przeszedł kolejną operację, tym razem w Wiedniu. Miał znowu korektę stopy i wydłużanie kości. W sumie jego noga jest już o 11 cm dłuższa niż była na początku leczenia.

– Nie robiliśmy już zbiórki na operację w Austrii, bo mieliśmy nazbierane pieniądze, które ludzie przekazali nam za pomocą 1 proc. podatku. Poza tym stwierdziliśmy, że zrobimy wszystko, by nie musieć już zbierać pieniędzy na zrzutkach, bo to jest za duże obciążenie psychiczne – wyznaje Kasia. - Nie jest łatwo prosić o pieniądze, wyciągać rękę, gdy całe życie jest się osobą samodzielną. Chcemy już normalnie żyć, nie z piętnem niepełnosprawności. Nie chcę, by choroba Nikosia była chorobą naszej rodziny, żeby spowodowała, że będziemy smutnymi, zgorzkniałymi ludźmi, którzy zazdroszczą życia innym. Chcemy zapewnić dzieciom normalne, szczęśliwe dzieciństwo. Normalnie pracować. Nie chcemy, by ktoś nam wytykał, że ze zbiórki sobie kupiliśmy samochód albo otworzyliśmy restaurację – dodaje.

Przed Nikosiem na pewno jeszcze jedna operacja wydłużenia nogi. Nie wiadomo, czy będą potrzebne kolejne. To będzie zależeć, jak dziś 6-letni chłopczyk będzie rósł, jak się będzie rozwijał. By utrzymać i pogłębiać efekty operacji, by nie miał skrzywionego kręgosłupa, najważniejsza jest rehabilitacja i każda forma ruchu.

- Jego noga nigdy nie będzie jak zdrowa. Ale daje mu możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie – uważa mama Nikosia.

Nikoś uwielbia ruch, a szczególnie jazdę na rowerze

Nikoś jest aktywnym dzieckiem, typem sportowca. Lubi być w ruchu, biegać, bawić się. Jego miłością jest rower. Jak mówi Kasia, nauczył się jeździć błyskawicznie, dzięki dobremu wyczuciu równowagi, co zawdzięcza temu, że uczył się chodzić na sztucznej stopie. – Wsiadł pierwszy raz na rower i pojechał. Uwielbia rower, bo na nim może być tak szybki jak inne dzieci – tłumaczy Kasia. Co ciekawe, jego siostra bliźniaczka do dzisiaj nie opanowała jazdy.

– Nikoś jeździł na rowerze nawet z aparatem na nodze. Jak lekarz zobaczył jego zdjęcie z rowerem i aparatem, to się złapał za głowę. Ja na to: Ale nie mówił pan, że nie może jeździć. On powiedział, że nawet przez myśl mu nie przeszło, że ktoś może coś takiego robić. Dla Nikosia każda rzecz, która pomaga mu przemieszczać się tak jak inni, też hulajnoga, to radość. On nigdy nie narzeka, jak jesteśmy na jakiejś wycieczce. Polę musimy nieść na barana, a Nikoś dzielnie idzie sam – opowiada Kasia.

Nikoś bardzo chciał grać w piłkę w drużynie. Jednak piłka nożna to bardzo kontaktowy, kontuzjogenny sport, dlatego chłopiec nie może grać w zwykłej drużynie. Rodzice zapisali go do Pogoni Kraków, do zespołu, gdzie grają niepełnosprawne dzieci. Nikoś jednak nie chciał tam grać.

– On się nie identyfikuje jako dziecko niepełnosprawne. My zresztą nigdy go tak nie traktowaliśmy. Nie ukrywaliśmy go w domu. Chcieliśmy, by był jak najbardziej samodzielny. Nie wyobrażam sobie, jak Nikoś miałby teraz funkcjonować bez nogi. Mając protezę, którą i tak trzeba zmieniać co kilka lat, a kosztuje 200 tysięcy złotych. Na nią też musielibyśmy zbierać pieniądze. Jaki jest tego sens? Jak lepiej jest zebrać na operację i naprawić, co się da. Amputacja to ostateczność – kończy Kasia.

Dziś Mocni, po latach walki – najpierw o dzieci, potem o zdrowie syna – spełnili swoje marzenie i założyli restaurację w rodzinnych okolicach. W Kluczach, tuż przy Pustyni Błędowskiej, mają swoje Bistro u Mocnych. Ciągle też działają charytatywnie, po wybuchu wojny w Ukrainie założyli Mocną Fundację, pomagającą m.in. mieszkańcom ogarniętego wojną kraju.