Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęściej występujących, nieuleczalnych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Objawy różnią się, w zależności od wieku, płci czy innych, indywidualnie determinowanych czynników. Najczęściej, skutkami SM są zaburzenia widzenia, zaburzenia czucia, przewlekłe zmęczenie czy znaczące problemy z poruszaniem się. Szacuje się, że w Polsce - chorych jest co najmniej 55 tys. osób. Co roku, tylko w kraju - przybywa ich nawet o 3 tys.
Zatrzymać rozwój choroby
Stwardnienie rozsiane. Taką diagnozę, pan Maciej z Chorzowa usłyszał 4 lata temu. Po rozpoznaniu, zaczął szukać informacji na temat możliwości leczenia w kraju. Niestety, nie jest tajemnicą, że Polska, w porównaniu z większością państw UE, także w tej dziedzinie - pozostaje daleko w tyle. Do momentu pojawienia się w nowopowstałym, zabrzańskim ośrodku - choroba zdiagnozowanego - postępowała dynamicznie. Do tej pory, nie ma leków czy terapii, które umożliwiają "usunięcie" SM. Rozwój choroby - można jednak zatrzymać. Nawet do stopnia umożliwiającego - po prostu normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.
Europejskie standardy
Chociaż oficjalnie przecięcie wstęgi w Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego w Zabrzu miało miejsce 23 września 2024, wykwalifikowany personel - rozpoczął pełnowymiarową działalność już kilka tygodni wcześniej. Powód był prosty. W przypadku tej jednostki chorobowej czas odgrywa kluczową rolę. Kiedyś, by zostać "zakwalifikowanym" do refundowanego programu lekowego, chory na SM w swojej kartotece medycznej, musiał mieć potwierdzonych kilka tzw. rzutów w różnych częściach ciała. Z uwagi na nieregularność tej jednostki chorobowej, wielu pacjentów z podejrzeniem stwardnienia rozsianego nie otrzymywało dokładnej diagnozy, z uwagi na wspomniany brak rzutów. Zgodnie z najnowszymi, europejskimi standardami, czas od diagnozy do podania leków wynosi dziś maksymalnie 3 miesiące.
- Trafiając tutaj, bardzo się zdziwiłem, bo Zabrze spełniało te standardy europejskie. Przychodząc tutaj po 3 miesiącach już byłem pacjentem, który przystąpił do programu lekowego i miał podawany lek. Jedyny lek dostępny na rynku, który w przypadku mojej choroby dzięki któremu chodzę, egzystuję. Jestem dla rodziny, pracuję zawodowo. - przyznał pan Maciej.
Pierwsze w Polsce
Zabrzańska placówka jest pierwszym i jak na razie jedynym tego typu miejscem w kraju. Tu, na przestrzeni ponad tysiąca metrów kwadratowych, dzięki finansowaniu z Ministerstwa Nauki (na rozwój infrastruktury naukowo-badawczej), by pomóc chorym na stwardnienie rozsiane, powstała nowoczesna przestrzeń ambulatoryjna oraz specjalny oddział dla wymagających dłuższej hospitalizacji. Placówka wyposażona jest w nowoczesny system diagnostyczny i sprzęt rehabilitacyjny spełniający najwyższe standardy. Ponadto, w Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego, chorzy mogą liczyć na fachową opiekę wykwalifikowanych specjalistów - lekarzy, pielęgniarzy czy fizjoterapeutów. Inwestycja jest warta ponad 12 mln zł.
Kompleksowo. W jednym miejscu
Mimo refundacji leków, pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane, cierpią także z powodu... straty czasu. To godziny spędzone w kolejkach u specjalistów, ciągła niepewność, a w wielu przypadkach - podróże do szpitali i poradni znacznie oddalonych od miejsca zamieszkania. A wszystko, często odbywa się kosztem rodziny. Pacjenci muszą czekać nawet na najbardziej podstawowe badanie - w tym wypadku to chociażby rezonans magnetyczny.
- Tworzenie takich ośrodków jak ten, który nakierowany jest na to, żeby w sposób jak najbardziej optymalny, w najkrótszym możliwym czasie, nie tylko postawić diagnozę, ale potem także prowadzić pacjenta, w tych momentach, w których trzeba dokonać rewizji prowadzonego leczenia, to wszystko powinno pozwolić nam na to, aby te koszty choroby były jak najmniejsze. Nie tylko te fizyczne czy dobrostanu psychicznego, ale również te związane chociażby z tym na co wielu pacjentów narzeka - na godziny oczekiwania w gabinecie, na brak jasności, kiedy dostaną się do innego specjalisty. Ośrodki kompleksowej diagnostyki rozwiązują te problemy - tłumaczy Monika Adamczyk-Sowa, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
